voir son enfant avec un handicap à venir...

Rappel du premier message :

je sais pas trop comment aborder le sujet mais j'ai besoin d'en parler (derrière mon ordi), j'ai du mal à le faire en face des gens

notre fille de 13 ans, c'est notre "catastrophe" comme on lui dit affectueusement, (elle est du 11/09/2001!) a des problèmes de santé depuis quelques années

elle souffre d'un retard de croissance, pas expliqué clairement scientifiquement mais réagit surprenamment positivement à l'injection d'hormone de croissance depuis 2 ans, cependant elle est toujours en retard de 3/4 ans par rapport à son age, ça c'est la première chose...

on a appris suite à une banal visite chez l'ophtalmo il y a 2 ans qu'il y avait un problème dans son fond d’œil, verdict, quelque jours plus tard au CHU, elle est atteinte d'une affection des cellules photoréceptrices de la rétine, c'est la rétinite pigmentaire
en clair c'est une baisse de la vision périphérique et une baisse de la vision nocturne qui à terme plus ou moins long conduiront à la cécité...
aujourd'hui la maladie a évolué, son champ visuel est très rétrécie; imaginez vous avec des lunettes opaque avec seulement des trous de 3/4 mm au milieu pour voir... et elle ne voit plus dans la pénombre et même à mi ombre elle ne distingue plus, j'étais cette semaine à 3 m d'elle dans notre salle à manger avec une lumière qui aurait été suffisante pour moi pour la lecture et elle ne me voyait pas...
en plus il y a altération de la vision des couleurs, pour elle tout commence à virer au gris
en faisant les test, il s'est avéré que j'étais moi aussi porteur de cette maladie mais que je ne l'avais pas (encore?) développé, c'est donc moi qui lui est transmis...

comme si ça ne suffisait pas, il y a 2 semaines à la suite d'une visite de contrôle en ophtalmo et endocrino au CHU, ils ont suspecté d'autre problèmes;
elle a un problème pour faire du muscle, en clair, elle mange comme un adulte, elle grandit un peu, mais ne grossit pas musculairement et est très faible
elle a un problème sévère d'audition nécessitant un appareillage (la aussi ça pourrait venir de moi car j'ai des problème de ce coté la aussi...)

j'ai beaucoup de mal à gérer ça, je suis plutôt de nature optimiste mais là à force la chute est plus brutale, d'autant qu'on est peu être pas au bout des mauvaises surprises, on doit voir la généticienne bientôt pour voir si c'est pas une maladie orpheline plus large...

on a créer un compte facebook pour ça: www.facebook.com/lesyeuxdeLili

merci de votre écoute

Bon courage à tous les deux.
Soyez à l'écoute de Lili et surtout n'oubliez pas les autres petits.
Ils doivent être aussi inquiets que vous pour leur soeur.
Continuer à communiquer et aussi à expliquer la maladie entre vous.
Sinon que dire de plus, tout à été écrit.
Tout notre soutien dans cette rude épreuve.
Sylvie et Agrimarne

Je ne sais quoi rajouter; j'ai pas oser aborder le sujet à midi avec toi. C'est pas évident.

Saches que tu as tout notre soutien

Bastien et Isa

toutes mes pensees vont vers vous ce matin ....

MERCI mes amis
pas de pb bastien

nico21 a écrit:MERCI mes amis
pas de pb bastien

sois courageux pour ta femme et ta fille , on est tous derrière toi !!!!

Bon courage nico ainsi qu'a ta famille.

nico21 a écrit:

je n'étais effectivement pas au courant d'un risque de cécité avec les hormones, mais le début de ses problème de rétine semble antérieur au début des injections d'hormone

après on est bien de ton avis pour le diagnostic! ils se sont foutu un peu de nous surtout qu'on a déja rencontrer la généticienne, on dois la voir la semaine prochaine pour voir ce qu'ils nous proposent

pour ce qui est de ton conseil, je ne sais pas ce qu'est un homéopathe? pourquoi pourrait il poser un diagnostic? tu as eu à faire à lui?

réponse en MP si tu préfères

En Mp ,je t'ai un peu expliquer ,n'hesite pas à demander plus
Quand je dis poser un diagnostic je veux dire qu'en auscultant ta fille et en la questionnant et vous ,il trouvera le remede qui semble le mieux convenir
apres l'avoir pris des reactions se produiront en bien ou en moins bien passager
il faudra peut etre 3-4 rem avant de trouver le bon car ce n'est pas facile à le trouver mais tu pourras rester en contact avec le docteur qui n'a qu'un objectif :Guerir un maximum de gens pour montrer la force de l'homeo (qui est critiquee par tous les fabricants de chimie medicale cause gros sous)

je viens de découvrir ce sujet.
Que te dire à part t'assurer de notre soutient.
Je suis moi même confronté a la maladie de mon épouse depuis 9 ans.Jusque là ça allait mais depuis octobre 2014 sa santé se dégrade et on ne voit pas le bout.Donc je compatis même si ce n'est pas mon enfant ,avec un adulte c'est plus facile a gérer.
Quoiqu'il en soit bon courage à toi ainsi qu'à ton épouse et surtout ta fille (qui a par ailleurs le même age que mon fils ainé...ça fait réfléchir )

courage a vous !
et faites une grosse  a la petite

je découvre le sujet

courage à toi ainsi qu'à toute ta famille