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    voir son enfant avec un handicap à venir...

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    default voir son enfant avec un handicap à venir...

    Message par nico21 le Mar 10 Fév 2015, 19:56

    Rappel du premier message :

    je sais pas trop comment aborder le sujet mais j'ai besoin d'en parler (derrière mon ordi), j'ai du mal à le faire en face des gens

    notre fille de 13 ans, c'est notre "catastrophe" comme on lui dit affectueusement, (elle est du 11/09/2001!) a des problèmes de santé depuis quelques années

    elle souffre d'un retard de croissance, pas expliqué clairement scientifiquement mais réagit surprenamment positivement à l'injection d'hormone de croissance depuis 2 ans, cependant elle est toujours en retard de 3/4 ans par rapport à son age, ça c'est la première chose...

    on a appris suite à une banal visite chez l'ophtalmo il y a 2 ans qu'il y avait un problème dans son fond d’œil, verdict, quelque jours plus tard au CHU, elle est atteinte d'une affection des cellules photoréceptrices de la rétine, c'est la rétinite pigmentaire
    en clair c'est une baisse de la vision périphérique et une baisse de la vision nocturne qui à terme plus ou moins long conduiront à la cécité...
    aujourd'hui la maladie a évolué, son champ visuel est très rétrécie; imaginez vous avec des lunettes opaque avec seulement des trous de 3/4 mm au milieu pour voir... et elle ne voit plus dans la pénombre et même à mi ombre elle ne distingue plus, j'étais cette semaine à 3 m d'elle dans notre salle à manger avec une lumière qui aurait été suffisante pour moi pour la lecture et elle ne me voyait pas...
    en plus il y a altération de la vision des couleurs, pour elle tout commence à virer au gris
    en faisant les test, il s'est avéré que j'étais moi aussi porteur de cette maladie mais que je ne l'avais pas (encore?) développé, c'est donc moi qui lui est transmis...

    comme si ça ne suffisait pas, il y a 2 semaines à la suite d'une visite de contrôle en ophtalmo et endocrino au CHU, ils ont suspecté d'autre problèmes;
    elle a un problème pour faire du muscle, en clair, elle mange comme un adulte, elle grandit un peu, mais ne grossit pas musculairement et est très faible
    elle a un problème sévère d'audition nécessitant un appareillage (la aussi ça pourrait venir de moi car j'ai des problème de ce coté la aussi...)

    j'ai beaucoup de mal à gérer ça, je suis plutôt de nature optimiste mais là à force la chute est plus brutale, d'autant qu'on est peu être pas au bout des mauvaises surprises, on doit voir la généticienne bientôt pour voir si c'est pas une maladie orpheline plus large...

    on a créer un compte facebook pour ça: www.facebook.com/lesyeuxdeLili

    merci de votre écoute
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    default Re: voir son enfant avec un handicap à venir...

    Message par jean-pierre-45 le Mar 10 Fév 2015, 22:04

    Courage à vous
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    default Re: voir son enfant avec un handicap à venir...

    Message par Invité le Mar 10 Fév 2015, 22:07

    Bon courage...

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    default Re: voir son enfant avec un handicap à venir...

    Message par rb42 le Mar 10 Fév 2015, 22:12

    bon courage à toi nico , montre à ta fille l'amour que tu as pour elle, ton témoignage me touche énormément .
    ta fierté de la voir vivre doit étre plus fort que cette peur et cette angoisse de l'hérédité
    grosses pensées émues

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    default Re: voir son enfant avec un handicap à venir...

    Message par salicapi le Mar 10 Fév 2015, 22:12

    Nico, tu es plus fort que tu ne le crois... tu viens encore de progresser ce soir ...
    Avec dame de nesle à tes cotés, vous serez à la hauteur ! Ace est là pour vous, avec vous : victoire
    bises à votre petite famille solidaire et unie ! courage ! 75 à Lili
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    default Re: voir son enfant avec un handicap à venir...

    Message par iris le Mar 10 Fév 2015, 22:16

    Anestel a écrit:D'autant plus de mal à le gérer qu'à te lire on à l'impression que tu te sens un peu coupable...
    Il y a tant de choses qu'on ne connait pas, ne culpabilises pas surtout, d'abord ça ne sert à rien, ensuite si ça se trouve ça vient d'autre chose, et ensuite on n'y peut rien, c'est comme ça, et ta fille et ta famille ont besoin de toi avec toute la pêche morale que tu peux leur insufler.
    Je sais c'est facile à dire de l'extérieur, et tu dois souffrir de la situation...

    Rapproches toi si tu le peux et si elles existent, des association en rapport avec les problèmes de ta fille, ça pourra peut-être vous aider et vous faire du bien, de voir comment des gens confrontés à des problèmes du même genre arrivent à gérer la situation...

    Et lâches toi ici surtout, il faut vider la soupape des fois, on est aussi là pour ça.
    Courage à toi : oeil : oeil : oeil

    Tout est parfaitement dit ...je voudrais juste ajouter que ce n'est pas parce que des handicaps viennent de toi que tu en es responsable ...
    Il faut surveiller aussi tes autres enfants ...
    Bon courage ,je suis de tout coeur avec vous !
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    default Re: voir son enfant avec un handicap à venir...

    Message par Invité le Mar 10 Fév 2015, 22:20

    courage...

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    default Re: voir son enfant avec un handicap à venir...

    Message par Hogge le Mar 10 Fév 2015, 22:21

    Courage à vous
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    default Re: voir son enfant avec un handicap à venir...

    Message par lapin désenchanté le Mar 10 Fév 2015, 22:23

    Je ne vous connais pas mais je voulais vous dire que de sensibiliser les acteurs d'un forum à un problème aussi humain et aussi dur a encaisser est une force.
    Il y aura toujours des gens compatissant et prêt à vous encourager dans les moments les plus pénibles.
    En aucun cas il ne faut culpabiliser, la vie est une loterie certain ont plus de chance que d'autre, la science avance à grand pas et là il y a un réel espoir.
    Etant père des témoignages comme celui là j'en ai les larmes aux yeux.
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    default Re: voir son enfant avec un handicap à venir...

    Message par johndeere8520 le Mar 10 Fév 2015, 22:26

    Vraiment pas facile comme situation, surtout quand ça touche des enfants.
    En génétique, tu dois être porteur d'un (ou plusieurs allèles mutés), donc hétérozygote pour ce géne. Ta fille est homozygote.
    La génétique, c'est la faute à pas de chance.
    Concernant le déficit somatotrope, ça se gère très bien par administration d'hormones.
    Courage à toi et à ta famille.
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    default Re: voir son enfant avec un handicap à venir...

    Message par scoubidou le Mar 10 Fév 2015, 22:41

    c'est bouleversant, courage et montre lui beaucoup d'amour.

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    default Re: voir son enfant avec un handicap à venir...

    Message par sd 4500 le Mer 11 Fév 2015, 03:06

    Je pense que tu devait en avoir gros sur la patate pour parler de cela ce soir , j'ignorai les ennuis de santé de ta fille et jamais j'aurais pensé un truc pareil  .
    je ne sait pas quoi dire devant un clavier a cette heure  , courage à vous tous
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    default Re: voir son enfant avec un handicap à venir...

    Message par Invité le Mer 11 Fév 2015, 06:39

    courage !

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    default Re: voir son enfant avec un handicap à venir...

    Message par Invité le Mer 11 Fév 2015, 07:04

    Courage +1000 avec anestel

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    default Re: voir son enfant avec un handicap à venir...

    Message par nico21 le Mer 11 Fév 2015, 07:54

    Anestel a écrit:D'autant plus de mal à le gérer qu'à te lire on à l'impression que tu te sens un peu coupable...
    Il y a tant de choses qu'on ne connait pas, ne culpabilises pas surtout, d'abord ça ne sert à rien, ensuite si ça se trouve ça vient d'autre chose, et ensuite on n'y peut rien, c'est comme ça, et ta fille et ta famille ont besoin de toi avec toute la pêche morale que tu peux leur insufler.
    Je sais c'est facile à dire de l'extérieur, et tu dois souffrir de la situation...

    Rapproches toi si tu le peux et si elles existent, des association en rapport avec les problèmes de ta fille, ça pourra peut-être vous aider et vous faire du bien, de voir comment des gens confrontés à des problèmes du même genre arrivent à gérer la situation...

    Et lâches toi ici surtout, il faut vider la soupape des fois, on est aussi là pour ça.
    Courage à toi : oeil : oeil : oeil

    on s'est rapproché, surtout ma femme, d'autres personnes atteinte de cette maladie de la rétine, ça aide à préparer l'avenir... et se sentir moins seul

    le problème est qu'aujourd'hui, on ne sait pas quelle autre maladie on va lui trouver encore...
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    default Re: voir son enfant avec un handicap à venir...

    Message par pinocio le Mer 11 Fév 2015, 08:01

    Nico, crois en ta fille, les enfants ont en eux une force incroyable pour surmonter des épreuves.
    Ce qui est important, c'est qu'ils puissent trouver de l'amour de la stabilité et de la confiance autour d'eux, le reste, ils s'en chargent et parfois on est vraiment surpris par leurs capacités d'adaptation dans tous les domaines.


    on ne peut pas diriger le vent, mais on peut ajuster les voiles.
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    default Re: voir son enfant avec un handicap à venir...

    Message par argonne le Mer 11 Fév 2015, 08:27

    Bonjour Nico.J'ai une soeur handicapée .Je fait partie de l'association ADAPEIM de la Meuse .
    Ca aide bien pour garder le moral .
    Courage à toi et ta famille .
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    default Re: voir son enfant avec un handicap à venir...

    Message par Invité le Mer 11 Fév 2015, 08:43

    Je ne connais que trop bien ce sentiment de culpabilité depuis plus de 15 ans et je crois que même si on arrive à le dépasser il ne nous lâche pas vraiment.
    Au delà du médical pour lequel n'ayant pas les compétences je n'apporterais pas de réponse. Sur le plan humain la pire des choses serait de se réfugier dans le dénie ou le rejet elle aura besoin de tout votre soutient.
    Votre meilleure arme sera l'amour entre vous deux ses parents et la bienveillance que vous porterez sur elle pour lui faire vivre et partager un maximum de petits plaisirs de la vie courante saisissez chaque instant quand la vie vous offre.
    Pour autant ne ne vous oubliez pas vous,il faut vous préserver, garder vous des moments à deux,pas de condescendance dans l'entourage (c'est le pire pour le moral) mais du soutient c'est le genre d'épreuve qui fait facilement exploser un couple ou le soude encore plus fort quand on arrive à passer au dessus de tout ça. Ton optimisme même si il est aujourd'hui entamé sera ta meilleure arme .
    Nous vous envoyons tout nos encouragements.



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    default Re: voir son enfant avec un handicap à venir...

    Message par Invité le Mer 11 Fév 2015, 09:06

    pinocio a écrit:Nico, crois en ta fille, les enfants ont en eux une force incroyable pour surmonter des épreuves.
    Ce qui est important, c'est qu'ils puissent trouver de l'amour  de la stabilité et de la confiance autour d'eux, le reste, ils s'en chargent et parfois on est vraiment surpris par leurs capacités d'adaptation dans tous les domaines.


    En effet, la capacité d'adaptation des enfants est énorme, ils sont capables de palier à certains problèmes sans que l'on s'en rende compte.
    Sans les examens nous ne nous serions doutés de rien tellement notre Lili s'est adaptée et a trouver seule des astuces pour combler les manques.
    Par exemple: son champ visuel est rétréci (elle voit comme dans un canon de fusil) mais d'elle même elle balaye du regard puis reconstruit mentalement l'image (le cerveau est bien fait quand même!).




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    default Re: voir son enfant avec un handicap à venir...

    Message par cycyne le Mer 11 Fév 2015, 09:09

    soutient à toi et ton épouse
    pas facile ...
    comme dit damien préservez vous des moments à deux pour étre plus fort après
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    default Re: voir son enfant avec un handicap à venir...

    Message par sambott le Mer 11 Fév 2015, 09:11

    nico et dame de nesle que dire de plus ...il faut croire en l'avenir ....courage a vous 2 et a toute ta petite famille .... : victoire : victoire
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    default Re: voir son enfant avec un handicap à venir...

    Message par kev53 le Mer 11 Fév 2015, 09:17

    je me joint tout naturellement aux autres pour vous apportez mon soutiens.

    C'est clair que la santé est la chose la plus importante .... le reste n'est que du second plan
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    default Re: voir son enfant avec un handicap à venir...

    Message par michel le Mer 11 Fév 2015, 09:19

    je viens de lire en haut "ca aussi ca pourrait venir de moi "
    culpabiliser ne sert a rien et il faudra tout votre courage pour affronter
    des jours et des heures tres difficiles
    de plus l a genetique c'est du hazard

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    default Re: voir son enfant avec un handicap à venir...

    Message par Pilou71 le Mer 11 Fév 2015, 09:24

    Votre témoignage est vraiment émouvant. On ne sait quoi dire et la plupart d'entre nous peut relativiser bien des choses du quotidien...on ne sait pas la chance que l'on a lorsque l'on est en bonne santé...
    Courage à vous et tout mon soutien
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    default Re: voir son enfant avec un handicap à venir...

    Message par bucheron le Mer 11 Fév 2015, 09:30

    Comme dit plus haut, c'est déjà une bonne chose d'être parvenu à en parler ici. Il ne fait aucun doute que le forum vous apportera tout le soutien qu'il pourra. Mais peut être faut-il déjà aussi chercher de l'aide et de l'accompagnement psychologique au niveau médical. A voir comme un accompagnement supplémentaire avec celui des assos spécifiques afin d'être plus fort tous ensembles pour affronter la route à venir.

    Avec ça, que cette enfant dispose de compétences qui lui permettent tout de même d'avoir une vie et qu'il faut encourager pour votre bonheur à tous.

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    default Re: voir son enfant avec un handicap à venir...

    Message par jeff 0000 le Mer 11 Fév 2015, 09:34

    courage
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    default Re: voir son enfant avec un handicap à venir...

    Message par Le Mecreant le Mer 11 Fév 2015, 09:44

    Nico, que te dire sinon te souhaiter beaucoup de courage. Une chose est importante, c'est de parler, car en parlant on s'aperçois qu'on est pas le seul confronté a de telles difficultés.
    Un de mes fils a aussi des problèmes de croissance, et chaque fois que je vais a l'hopital avec lui, je vois beaucoup d'enfants frappés par la maladie. Cela aide a relativiser.
    Sans doute le lot de ta fille est plutot amer, mais aujourd'hui, tout ce que tu peut faire c'est de l'aider a en tirer le meilleur parti et a profiter des atouts qu'elle a.
    Comme elle le dit elle même, la science évolue très vite, j'espere qu'elle aura la chance de profiter de ces progres.
    En tout cas, tu n'est pas seul, la grande famille ACE est avec toi, avec ton epouse, avec ta fille... et on oublie pas les autres enfants qui eux aussi ont besoin de l'attention de leurs parents.

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    default Re: voir son enfant avec un handicap à venir...

    Message par Céline26 le Mer 11 Fév 2015, 09:50

    : oeil Courage à vous!
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    default Re: voir son enfant avec un handicap à venir...

    Message par cas.soc le Mer 11 Fév 2015, 11:41

    Tout à été dit , comment on peut donner un coup de main ?


    https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=1539678892967339&id=1483508831917679


    Dernière édition par cas.soc le Mer 11 Fév 2015, 12:46, édité 1 fois
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    default Re: voir son enfant avec un handicap à venir...

    Message par éric 27 le Mer 11 Fév 2015, 12:19

    courage à toi et ta famille 75
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    default Re: voir son enfant avec un handicap à venir...

    Message par vulpin le Mer 11 Fév 2015, 12:34

    Courage a vous dans cette épreuve.
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    default Re: voir son enfant avec un handicap à venir...

    Message par marco le Mer 11 Fév 2015, 12:46

    Comme tout le monde, je vous souhaite bon courage.
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    default Re: voir son enfant avec un handicap à venir...

    Message par Invité le Mer 11 Fév 2015, 13:09

    Bon courage a vous bravo-applaudissemen  de pouvoir en parler

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    default Re: voir son enfant avec un handicap à venir...

    Message par Bruno41 le Mer 11 Fév 2015, 13:22

    Très touché par ce qui arrive à ta petite famille, courage à vous.
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    default Re: voir son enfant avec un handicap à venir...

    Message par Invité le Mer 11 Fév 2015, 14:09

    iris a écrit:
    Anestel a écrit:D'autant plus de mal à le gérer qu'à te lire on à l'impression que tu te sens un peu coupable...
    Il y a tant de choses qu'on ne connait pas, ne culpabilises pas surtout, d'abord ça ne sert à rien, ensuite si ça se trouve ça vient d'autre chose, et ensuite on n'y peut rien, c'est comme ça, et ta fille et ta famille ont besoin de toi avec toute la pêche morale que tu peux leur insufler.
    Je sais c'est facile à dire de l'extérieur, et tu dois souffrir de la situation...

    Rapproches toi si tu le peux et si elles existent, des association en rapport avec les problèmes de ta fille, ça pourra peut-être vous aider et vous faire du bien, de voir comment des gens confrontés à des problèmes du même genre arrivent à gérer la situation...

    Et lâches toi ici surtout, il faut vider la soupape des fois, on est aussi là pour ça.
    Courage à toi : oeil : oeil : oeil

    Tout est parfaitement dit ...je voudrais juste ajouter que ce n'est pas parce que des handicaps viennent de toi que tu en es responsable ...
    Il faut surveiller aussi tes autres enfants ...
    Bon courage ,je suis de tout coeur avec vous !

    comme bien souvent, face à de telles situations, ce sont les femmes qui trouvent les mots justes .
    si tu as eu le courage d'en parler, nul doute que toi et ta petite famille aurez le courage d'affronter cette épreuve
    compte sur ta fille pour se battre et compte sur la science et ses progrès pour vous venir en aide
    la vie est un éternel combat, certains combattants sont plus sollicités que d'autres
    courage à vous : victoire

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    default Re: voir son enfant avec un handicap à venir...

    Message par cereal.be le Mer 11 Fév 2015, 14:18

    Sans vous décourager , vivez jour après jour , chaque instant de complicité et de bonheur d'être unis dans une même famille.
    Ayez confiance en l'avenir .
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    default Re: voir son enfant avec un handicap à venir...

    Message par nico21 le Mer 11 Fév 2015, 14:36

    cerisalo a écrit:
    nico21 a écrit:(...) imaginez vous avec des lunettes opaque avec seulement des trous de 3/4 mm au milieu pour voir... (...)
    Pour avoir essayé ces lunettes, je peux dire qu'on imagine que très difficilement. Cela fait clairement relativiser tous les autres problèmes visuels courants pas si handicapants que cela au final.

    nico21 a écrit:(..)le problème est qu'aujourd'hui, on ne sait pas quelle autre maladie on va lui trouver encore...
    Chaque chose en son temps... Peut être rien de plus et peut être des solutions à court et moyen terme.

    pinocio a écrit:Nico, crois en ta fille, les enfants ont en eux une force incroyable pour surmonter des épreuves.
    Ce qui est important, c'est qu'ils puissent trouver de l'amour  de la stabilité et de la confiance autour d'eux, le reste, ils s'en chargent et parfois on est vraiment surpris par leurs capacités d'adaptation dans tous les domaines.

    Tout est dit. Ce ne sont pas que des mots ; c'est la réalité. Quand j'ai accompagné pendant 1 semaine les enfants des Voiles de l'Espoir, j'ai été bouleversée par leur force, leur joie de vivre et leur analyse très juste de leur maladie, de leurs capacités et des projets qu'ils sont capables de faire (et de mener à bien).

    aujourd'hui je ne pense pas qu'elle soit capable de faire des projets de vie réaliste et c'est plutôt tant mieux mais moi je n'arrive pas du tout à me projeter, j'aurais tendance maintenant à voir son avenir tout en noir!!
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    default Re: voir son enfant avec un handicap à venir...

    Message par Invité le Mer 11 Fév 2015, 14:56

    Bonjour ,

    Ton témoignage me touche et je suis touché par ce que votre fille endure et doit endurer . Il n'y a pas de soucis à en parler bien au contraire , échanger est important .
    Surtout reste fort , moi la question que je me suis posé en lisant ton témoignage est comment votre fille vie cela niveau moral .

    Faite vous accompagné comme vous le faites avec les médecins et surtout échanger car cela peut apporter toute sorte d'aides .

    Aujourd’hui à l'époque que nous vivons nous avons une chance inouïe car la médecine fait de sacré recherches et de sacré avancés qui permettent et permettrons demain de soigner et guérir des maladies , nous sommes aujourd'hui à l'aube de faire de grandes découvertes mais aussi de pouvoir soigner les gens et d'enfin de les sortir de la souffrance morale et physique dans lequel ils sont .

    Un site qui est pas mal et qui parle des avancés en médecine est le site futura science , tu peut aller y jeter un œil , peut être y a t'il des renseignements qui pourrait t'éclairer .

    Je vous souhaite plein de courage , de ne surtout pas baisser les bras pour votre fille et de l'entourer , de veiller à son moral ...

    Je lui souhaite une guérison total et rapide et au plus vite et que se cauchemar ne soit plus que un mauvais souvenir .


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    Message par -Ch- le Mer 11 Fév 2015, 19:21

    nico21 a écrit:

    mais moi je n'arrive pas du tout à me projeter, j'aurais tendance maintenant à voir son avenir tout en noir!!

    C'est légitime de ta part, mais essayer de rester une famille soudée; quand un va moins bien que les autres arrivent à lui remonter le moral....(je sais, c'est facile à dire....) , si vous arrivez à côtoyer des familles dans le même cas que vous au travers d'associations c'est aussi un +. Je sais pas que dire de plus, je ne voudrais surtout pas passer pour un moralisateur....

    Je vous souhaite beaucoup de courage et si vous arrivez à vous montrer fort devant votre fille elle n'ira que mieux
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    http://www.cshauser.ch

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    default Re: voir son enfant avec un handicap à venir...

    Message par ari21 le Mer 11 Fév 2015, 22:05

    je te tel ce midi pour le boulot, et ce soir, je découvre ton post ..............
    je me joins à tout ce qui a été dit dans les messages précédents pour vous souhaiter du courage, en espérant que la recherche médicale avance à grands pas.
    bises à Lili 75 

    à vendredi Nico !

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    default Re: voir son enfant avec un handicap à venir...

    Message par Invité le Mer 11 Fév 2015, 22:07

    il faut essayer de ne pas montrer à Lili votre angoisse afin que ça ne "déteigne" pas sur elle, elle a su montrer jusqu'à présent des facultés à s'adapter et ne pas se recroqueviller sur elle même, c'est qu'elle y croit et je souhaite de tout coeur que la science arrive à réparer ce que la nature à détruit
    bon courage à vous tous et bisous à Lili

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    default Re: voir son enfant avec un handicap à venir...

    Message par brunodlb le Mer 11 Fév 2015, 22:24

    Bonjour,

    tous mes encouragements tout d'abord pour rester soudés et actifs, il faut éviter le repli sur soi au maximum.
    Dans le domaine des maladies génétiques le tissu associatif est souvent très actif. Non seulement ils sont de bons conseils mais le fait de partager avec des personnes dans le même cas aide souvent beaucoup (y compris les jeunes entre eux).

    Je suppose que vous connaissez le site Orpha.net :  
    http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/index.php?lng=FR
    Il y a notamment ce type d'adresses d'associations dessus.

    Vous avez consulté des spécialistes, c'est indispensable dans ce domaine car les généralistes sont rarement bien formés sur ces sujets.

    Bruno

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    default Re: voir son enfant avec un handicap à venir...

    Message par Deimos le Mer 11 Fév 2015, 23:54

    J'ai ce soir une grosse pensée émue pour toi, et ta famille.
    Ta fille a une famille pleine d'amour, et c'est important pour elle.
    Courage et force à vous tous !
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    default Re: voir son enfant avec un handicap à venir...

    Message par gilles le Jeu 12 Fév 2015, 00:10

    nico21 a écrit:
    fusa 32 a écrit:comment réagit elle a tout cela?

    elle a acceptée, résignée, mais avec l'espoir qu'elle garde le peu qu'elle voit le plus longtemps possible et que la science puisse venir à son aide un jour...
    Tout d'abord bon courage pour cette dure epreuve
    Apres je trouve que les médecins se moquent de vous :chaque fois ils trouvent autre chose et annoncent des mauvaises nouvelles chaque fois et ne proposent aucunes solutions
    Ils ne vous ont jamais parlé des risques des hormones comme la cecité par exemple
    Je serai à votre place je partirai au plus vite voir un grand homeopathe à Genève qui lui en plus de poser un diagnostic ,proposerai un remede pour arreter la deterioration ou mieux ameliorer son etat voir peut etre presque la guerir ,l'action du remede se voit rapidement
    (une fois qu'elle aura subie des operations une guerison totale ne sera plus possible en homeo)

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    default Re: voir son enfant avec un handicap à venir...

    Message par Invité le Jeu 12 Fév 2015, 13:48

    cereal.be a écrit:Sans vous décourager , vivez jour après jour , chaque instant de complicité et de bonheur d'être unis dans une même famille.
    Ayez confiance en l'avenir .

    C'est ce que je tente de faire comprendre à Nico, ne pas trop se projeter, prendre les choses une à une comme elles viennent.
    Le fait de regarder trop en avant et négativement ne nous fera en rien avancer..... et on ne sait quelles seront les avancées médicales.

    Pour le moment chaque visite nous apporte un nouveau symptôme mais j'espère qu'une fois le bilan génétique effectué nous pourront identifier cette saleté de maladie et enfin envisager des solutions avant que de nouveaux problèmes n'apparaissent.

    https://www.youtube.com/watch?v=KsTW7FRTwmo

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    Message par BV-Fan le Jeu 12 Fév 2015, 14:14

    Courage Nico

    Ma mère est présidente de caisse locale Groupama, ca n'a rien à voir mais grâce au "sponsoring" Groupama, elle organise une marche tout les ans pour cette "maladie", ca marche du tonnerre, c'est juste pour faire connaitre la maladie et récolter des fonds pour une asso
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    default Re: voir son enfant avec un handicap à venir...

    Message par snif le Jeu 12 Fév 2015, 17:18

    gilles a écrit:
    nico21 a écrit:
    fusa 32 a écrit:comment réagit elle a tout cela?

    elle a acceptée, résignée, mais avec l'espoir qu'elle garde le peu qu'elle voit le plus longtemps possible et que la science puisse venir à son aide un jour...
    Tout d'abord bon courage pour cette dure epreuve
    Apres je trouve que les médecins se moquent de vous :chaque fois ils trouvent autre chose et annoncent des mauvaises nouvelles chaque fois et ne proposent aucunes solutions
    Ils ne vous ont jamais parlé des risques des hormones comme la cecité par exemple
    Je serai à votre place je partirai au plus vite voir un grand homeopathe à Genève qui lui en plus de poser un diagnostic ,proposerai un remede pour arreter la deterioration ou mieux ameliorer son etat voir peut etre presque la guerir ,l'action du remede se voit rapidement
    (une fois qu'elle aura subie des operations une guerison totale ne sera plus possible en homeo)
    Cher Nico, chère Dame que je ne connais pas

    Dans la vie, on trébuche, on tombe, mais l'important est de se relever.
    Il ne faut pas avoir honte de cela. La vie n'est pas un long fleuve tranquille.
    Chacun doit un peu, et plus ou moins porter sa croix.

    Mais, être, c'est avancé, pas à pas.

    Effectivement, les enfants comprennent instinctivement les choses. Et comme ils ont une grande part d'innocence, ils savent en général plus positiver que nous avec nos doutes et nos questionnements. C'est pourquoi il ne faut pas culpabiliser. Que nos enfants soient heureux, quoiqu'il arrive est l'essentiel.
    Il faut d'autant moins s'appesantir sur son propre sort, que nos enfants peuvent le ressentir et à leur tour culpabiliser d'être responsable, à leurs yeux, du mal être de leur parent.

    D'autant, qu'à bien réfléchir, Nico, tu ne peux pas, toi pas plus que d'autres, être responsable de la maladie génétique. Es tu responsable de la nature et son fonctionnement ? bien sûr que non.
    Il faut dans ce cas faire preuve de résignation sur les faits, et de combat sur les soins et la quête du bonheur.



    J'ai mis la citation de Gilles, car même si je la trouve mal tournée, parce que trop qu'agressive, il faut écouter son message.
    Si il parle de Genève, c'est qu'il a une adresse à vous donner. Vous ne risquez rien d'y aller, vous avez tout à gagner et rien a perdre.
    Allez y, sans espoir mal placé, mais avec sérénité.
    Si vous le souhaitez, je pourrais meme vous accompagner.....

    Prenez contact avec Gilles.


    BIEN à vous tous.
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    default Re: voir son enfant avec un handicap à venir...

    Message par nico21 le Jeu 12 Fév 2015, 17:51

    gilles a écrit:
    nico21 a écrit:
    fusa 32 a écrit:comment réagit elle a tout cela?

    elle a acceptée, résignée, mais avec l'espoir qu'elle garde le peu qu'elle voit le plus longtemps possible et que la science puisse venir à son aide un jour...
    Tout d'abord bon courage pour cette dure epreuve
    Apres je trouve que les médecins se moquent de vous :chaque fois ils trouvent autre chose et annoncent des mauvaises nouvelles chaque fois et ne proposent aucunes solutions
    Ils ne vous ont jamais parlé des risques des hormones comme la cecité par exemple
    Je serai à votre place je partirai au plus vite voir un grand homeopathe à Genève qui lui en plus de poser un diagnostic ,proposerai un remede pour arreter la deterioration ou mieux ameliorer son etat voir peut etre presque la guerir ,l'action du remede se voit rapidement
    (une fois qu'elle aura subie des operations une guerison totale ne sera plus possible en homeo)

    je n'étais effectivement pas au courant d'un risque de cécité avec les hormones, mais le début de ses problème de rétine semble antérieur au début des injections d'hormone

    après on est bien de ton avis pour le diagnostic! ils se sont foutu un peu de nous surtout qu'on a déja rencontrer la généticienne, on dois la voir la semaine prochaine pour voir ce qu'ils nous proposent

    pour ce qui est de ton conseil, je ne sais pas ce qu'est un homéopathe? pourquoi pourrait il poser un diagnostic? tu as eu à faire à lui?

    réponse en MP si tu préfères : victoire
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    default Re: voir son enfant avec un handicap à venir...

    Message par david speleo le Jeu 12 Fév 2015, 18:33

    Que dire! A part vous shoutai du courage à tous
    Est la vie est parfoit bizarre avec mes 3/10 em a chaque oeuil ci mais parents avait écouter les médecin je ne pouvai rien faire d après eux !!!
    J ai quand même repris l exploit de mes grand parent avec le soutien de toute ma famille qui est le plus important
    C est sur il y'a des inconvénient ( pas de permit) et d'autre petit problème mais on trouve toujour des solution
    Courage à bous
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    default Re: voir son enfant avec un handicap à venir...

    Message par charlot50 le Jeu 12 Fév 2015, 19:55

    Bon courage nico.
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