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    les yeux de LILI, une assoc pour ma fille

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    default les yeux de LILI, une assoc pour ma fille

    Message par nico21 le Ven 13 Jan 2017, 09:13

    bonjour à tous

    voilà, je vous avais appris au mois de juin que nous savions désormais de quoi est atteinte notre fille, le syndrome de Kearns/Sayre, son état de santé ne s'est pas dégradé en 6 mois, au moins au niveau des yeux, par contre elle continue de maigrir...

    nous avons créé une association il y a 2 ans, "les yeux de lili, notre combat contre la RP", nous venons de faire l'AG, et nous allons modifier le nom en "les yeux de lili, notre combat contre le syndrome Kearns/Sayre"

    nous avons une page facebook @lesyeuxdeLili

    cette assoc sert à récolter des fonds et faire connaitre la maladie...si vous voulez nous aider, l'adhésion annuelle est à 15€, nous essayons également de faire des actions, soirée dansante le 25 mars et méchoui le 4 juin prochain, participation au téléthon,etc...

    nous avons également eu en "cadeau", une chanson écrite par Laurent DELORT qui s'appelle les "Les yeux de Lili", interprétée par Lola DELORT, et Louis DELORT (the voice et 1789) à fait les arrangements du CD et nous a offert une enregistrement d'une de ses chansons, "tonight" et il y a 3 autres chansons de laurent

    c'est donc un CD 5 titres que nous avons fait graver et que nous vendons 8€ au profit intégral de l'association et que nous pouvons vous envoyer par la poste si vous envoyez un chéque de 10€ ( 2€ pour payer les frais d'expédition)

    voilà, ne vous sentez pas obligé, je fais juste passer une information que quelques personnes m'avait demandé

    merci de votre écoute

    nico
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    default Re: les yeux de LILI, une assoc pour ma fille

    Message par hermine 22 le Ven 13 Jan 2017, 13:23

    en règle général ce genre d'asso fonctionne très bien
    2000 repas sur une commune de 1000 près de chez moi pour une petite fille avec une maladie rare
    bon courage
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    default Re: les yeux de LILI, une assoc pour ma fille

    Message par pascal le Ven 13 Jan 2017, 14:41

    dans la commune d'a coté de chez moi, il y a une assoce " M A Y A " dont chaque lettre est la première lettre du prenom de l'enfant malade atteint de maladie dites "orphelines"!!!
    courage!!! :réfléchi :réfléchi :réfléchi
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    Message par ghismx le Ven 13 Jan 2017, 15:05

    Bonjour NICO21, je ne peux que me sentir touché sachant que ta fille porte le même nom que mon ainée.

    A quelle adresse doit-on transmettre le chèque ?

    Bon courage pour la suite.

    Ghislain.
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    default Re: les yeux de LILI, une assoc pour ma fille

    Message par nico21 le Ven 13 Jan 2017, 15:47

    Lili c'est son diminutif, elle s'appelle Aliona

    les yeux de Lili, 2 rue saint martin, 21330 NESLE

    merci
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    Message par Isangie le Ven 13 Jan 2017, 21:58

    bon courage pour ce combat bien inégal...


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